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　　近些天來(lái)，全民狂歡式的“冰桶秀”使“漸凍人”這一罕見(jiàn)病癥走進(jìn)公眾視野——僅在中國(guó)，就有20萬(wàn)“漸凍人”；此外，尚有很多種罕見(jiàn)病癥吞噬著人們的生命，因?yàn)檫@些罕見(jiàn)病癥或者治療價(jià)格高昂，或者迄今根本沒(méi)有有效治療方法，患病者往往生活艱辛，甚至只能承受絕望。

　　幸好，由于“冰桶秀”，“漸凍人”這一罕見(jiàn)病癥走進(jìn)了公眾視野；而由于公眾募捐，部分“漸凍人”患者得到了一些救助，他們看到了些微生活的亮光。但是，狂歡式的“冰桶秀”過(guò)后，他們的生活又當(dāng)何以為繼？“冰桶秀”實(shí)際上是美國(guó)知名企業(yè)家扎克伯格的臨時(shí)起意，那么，沒(méi)有“冰桶秀”式的公益慈善為之募捐的其他罕見(jiàn)病癥患者，他們是否還生活在絕望之中，還看不到一點(diǎn)希望？

　　當(dāng)“冰桶秀”逐漸淪為一場(chǎng)娛樂(lè)狂歡時(shí)，輿論多指責(zé)其過(guò)度娛樂(lè)化、商業(yè)化而失去公益的本真，更有論者指出某些公眾人物借“冰桶秀”出名，光澆水而不出錢(qián)。這些批評(píng)有其合理性，但真正的問(wèn)題是，對(duì)于罕見(jiàn)病癥患者來(lái)說(shuō)，狂歡式公益秀固然可以帶來(lái)一時(shí)的生活希望，但這種希望太過(guò)脆弱，可以說(shuō)是轉(zhuǎn)瞬即逝。那么，國(guó)家和政府該如何建立可持續(xù)的救助機(jī)制，真正支撐起“漸凍人”未來(lái)持續(xù)面對(duì)生活的勇氣，并進(jìn)而將尚處于公眾視野之外的其他罕見(jiàn)病癥患者納入救助體系呢？

　　否則，在漸趨娛樂(lè)化的“冰桶秀”過(guò)后，公眾人物固然留下了他們頭澆冰水時(shí)冷酷的背影，但“漸凍人”則不得不再次回歸其自生自滅的絕望生活，而那些從未進(jìn)入公眾視野的罕見(jiàn)病癥患者則依然被遺棄在社會(huì)之外，“冰桶秀”的意義也就僅限于一場(chǎng)行為藝術(shù)的視覺(jué)秀。

　　所以，當(dāng)“冰桶秀”從大洋彼岸來(lái)到中國(guó)后，它應(yīng)該有更深層次的內(nèi)涵和意蘊(yùn)，它固然不應(yīng)該只是一場(chǎng)娛樂(lè)、狂歡與視覺(jué)秀，但也不應(yīng)該僅僅是一場(chǎng)公益募捐的慈善活動(dòng)，首先應(yīng)該是對(duì)于政府及社會(huì)的拷問(wèn)，拷問(wèn)政府針對(duì)罕見(jiàn)病癥患者乃至更廣泛的弱勢(shì)群體，其救助機(jī)制是否到位，救助舉措是否得力?？絾?wèn)社會(huì)面對(duì)視野之外的罕見(jiàn)病癥患者乃至邊緣群體，是否有足夠的關(guān)注及救護(hù)。其次，它應(yīng)該倒逼政府拿出實(shí)際舉措、建立機(jī)制，救助那些在社會(huì)邊緣角落的罕見(jiàn)病癥患者；倒逼社會(huì)及公眾以自身行動(dòng)關(guān)注罕見(jiàn)病癥患者。如此，這場(chǎng)“冰桶秀”才有其意義與價(jià)值。（岳乾）